ATT LEVA MED AORTADISSEKTION

När jag skrevs ut från Östra sjukhuset i Göteborg den 15 juni 2012, fick jag med mig två förhållningsorder. Den ena var att inte lyfta mer än 5 kg (som hävdes senare). Lyft av stora vikter skulle belasta mina blodkärl och därmed öka trycket. Extrem styrketräning med tunga vikter är också en faktor som kan orsaka aortadissektion. Eftersom jag hade en dissektion och en tillhörande aneurysm, skulle risken vara stor att dessa ökade. Därför denna begränsning. Med andra ord, så fick jag nästan inte lyfta något.

Den andra förhållningsorden var att hålla koll på blodtrycket. Denna förhållningsorder lever jag fortfarande efter och jag tillämpar detta mycket strikt. Blodtryckskontroll är min stora ledstjärna och nyckel till att förlänga mitt liv. Här är jag totalt kompromisslös.

Det första jag gjorde var att skaffa en blodtrycksmätare. Jag hade redan på sjukhuset kollat in en på nätet som jag skulle använda och inhandlade den på hemväg från sjukhuset. Jag lärde mig under denna sjukhusvistelse hur viktigt och hur livsavgörande detta med blodtryck är för mig och att det även skulle påverka min träning och väg tillbaka. Av den anledningen har jag mätt trycket flera gånger om dagen och noterat detta i ett Excelark. Kanske lite väl många gånger då och då. Speciellt mycket har jag mätt efter ett träningspass, för att se hur blodtrycket ligger dels direkt efter passet och hur det ligger senare också. Jag har därför en helt otroligt grym statistik över mitt blodtryck. En statistik som jag har haft mycket glädje av under mina läkarkontakter, där jag kan påvisa hur saker och ting ligger till. Detta har ju även underlättat för läkarna i deras beslutfattning. Jag skaffade en Omron R6 handledsmätare. Den funkar bra, är tillförlitlig, kalibrerad och väldigt lätt att ha med sig. Rekommenderas varmt för hemmamätning. Den har en sensor som inte startar mätning förrän mättaren är rätt placerad i höjd med hjärtat. Den kan även känna av oregelbunden hjärtverksamhet under mätningen. Däremot kan den inte säga om det rör sig om flimmer eller är ett vanligt dubbelslag, den indikerar bara en arytmi. Görs en mätning omedelbart efteråt och den inte indikerar något, har det med stor sannolikhet varit frågan om ett harmlöst dubbelslag.

Jag kommer nog att fortsätta att mäta blodtryck så länge jag lever. För mig finns det all anledning till detta. Målet är att ligga under 120/70, acceptabelt är för mig är max 130/80 och över det värdet är det helt oacceptabelt. Då är jag mest intresserad av systoliska trycket.

Väl hemma så var jag helt passiv de första 3 dagarna. Jag låg i soffan och tittade på TV eller så sov jag. Jag startade jag upp min rehab med att gå - första passet, den 18 juni, blev att jag gick 2 km, det tog 29 minuter och det var ett varv runt min gamla ultraintervallbana, som mätte exakt 2 km. Detta gjorde jag varje dag under resten av juni - ett varv på den banan. I juli ökade jag på distansen med längre sträckor och senare gick jag ner till affären. Jag var fast besluten att, trots mina motgångar, komma till start i världens tuffaste lopp - Badwater ultramarathon - 135 miles. Det var (och är) Badwater som drev mig. Det dröjde inte länge förrän jag köpte mig ett par stavar och började stavgå på allvar. Jag var i princip ute varenda dag (nästan). I början var jag fortfarande riktigt trött efter passen och sov som en stock när jag kom hem. Men det blev bättre och bättre. Blodtrycket under strikt kontroll och jag lyfte inget tungt. Doctors order! Detta höll jag stenhårt på. Jag hade också lovat att inte ta ett löpsteg förrän läkaren gav klartecken.

Men för varje gång jag var ute och gick så återvände hoppet. Under augusti månad stavgick jag drygt 200 km. Den 25 augusti var jag faktiskt med i Skövde Ultrafestival och deltog i deras 6 timmarslopp. Jag sprang inte, men jag gick och det i 6 timmar. En fantastisk känsla att få på sig en nummerlapp igen. Den 12:e september provade jag på att köra ett spinningpass på 45 min. Det gick också bra och jag tog det ändå ganska lungnt och körde inte på med för höga belastningar.

En CT i slutet av september visade att både dissektion och aneurysm var oförändrade och allt var stabilt. Detta gav mig klartecken till att springa, vilket jag började med i början av oktober. Inga långa sträckor, runt 7 km. Men jag kunde springa. Mitt problem med träningen var att jag fick fruktansvärda blodtrycksfall efteråt. Min kärlkirurg konstaterade helt enkelt - vad bra. Ur hans synvinkel var det inga problem för honom att blodtrycket rasade ner till 80/50 stundtals. Han hade inget emot det, men tillade att det inte var meningen att jag skulle må dåligt för den sakens skull.

Efterhand plockades den ena medicinen efter den andra bort. Biverkningarna började bli ganska påtagliga efterhand jag hade startat med träningen. Träningen går fortfarande bra men den präglas ändå av min dissektion. Jag måste hela tiden vara medveten om detta och ta höjd för det. Jag har senare lyckats genomföra Rosa Bandets 25 timmarsspinning i slutet på oktober, där jag dessutom debuterade som spinninginstruktör, klockan 7 på morgonen efter 19 timmars spinning. Den 10 november sprang jag för första gången ett 6 timmarslopp, som jag tyvärr var tvungen att bryta efter 21 km på grund av att mitt knä värkte för mycket. Jag hade även en betablockerare i mig som segade ner mig och mitt högra knä signalerade smärtor av den typ som gjorde att jag inte kunde eller skulle fortsätta. Jag fick lite surt nöja mig med en halvmara, men det var ju egentligen inte så konstig att jag fick bryta med tanke på betablockeraren.

I och med detta så fick jag nu ett begynnade knäproblem som opererades 19 juni, där en del av menisken togs bort och som visade på en begynnande artros. Jag lyckades ändå springa ett 6 timmarslopp i mars 2013, där jag mycket surt missade maratondistansen med 206 m och jag har än idag lite svårt att smälta dessa 206 metrar. Här spökade knäet igen. Den 6 april 2013, lyckades jag passera maratondistansen för första gången. också detta på ett 6 timmarslopp. Efter det blev knävärken för svår och jag var tvungen att trappa ner. Göteborgsvarvet 2013, blev min sista tävling på ett tag. Där gick jag mer eller mindre runt. Efter nästan halva loppet blev det mer eller mindre att gå. Det gick inte att springa och jag försökte göra detta. Sommaren och hösten 2013 kommer att ägnas åt rehab, men jag har ändå i princip sprungit 2 maror.

Nu är jag framme i augusti. rehab efter min meniskoperation har gått fantastiskt bra och jag har gjort allt "by the book". Jag är ute på hyfsat långa stavgångspass. Jag gör övningarna, jag har fått av min sjukgymnast och snart är det dags att under hennes övervakning, ta de första löptstegen.

Jag har haft en fantastisk återhämtning och lyckats uppnå oerhört mycket inom ett år från min dissektion. Det är inte alla förunnat, men det visar att Du som drabbas inte skall ge upp. Kommer Du igenom den första kritiska perioden och gör Din hemläxa ordentligt, är chansen stor att Du kan få tillbaka Ditt liv igen. Det behöver inte vara ultralöpning som i mitt fall. Det kan vara i princip vad som helst. Det är viktigt att inte ge upp hoppet och det är viktigt att Ni som anhöriga är med och stöttar. Ni skall veta att jag inte har gjort något av dessa bravader utan att ha fått ett go från min läkare och här har min idoga blodtrycksstatistik varit till stor hjälp.

Jag måste som drabbad vara medveten om vad jag har för en skada inuti mig och anpassa mig till att leva efter det. Något annat är inte förhandlingsbart.

DEN MENTALA BITEN!

Nu är det inte bara frågan om att återhämta sig fysiskt och komma tillbaka i form igen. Den mentala biten är minst lika viktig. När jag låg på CIVA förstod jag inte riktigt vad som hade hänt. Jag fattade ju att det var allvarligt eftersom jag låg på ett sådant ställe och där hamnar man inte utan en orsak. Jag frågade efter några dagar på CIVA om det var allvarligt och svaret blev ett enkelt ja. Kanske en dum fråga, men det var väl en sorts bekräftelse jag sökte där som besannade mina misstankar. Vidare fick jag reda på att jag hade fått en aortadissektion, men jag förstod då fortfarande inte vad det innebar. Det ordet hade jag aldrig hört innan. Men jag uppfattade den första delen - aorta.

Efter hand tiden gick och jag fick även upp en bärbar dator på sjukhuset, där kunde jag sitta och göra lite efterforskningar och googla på aortadisseketion och det var då jag gjorde den makabra insikten - att jag faktiskt höll på att mista livet den dagen - den 11 maj. Trots detta var jag förvånansvärt lugn ändå, kanske för att jag hade fullt upp och koncentrera mig på behandlingen och kanske för att jag också var ganska så drogad på CIVA. Mentalt var det en konstig tid på sjukhuset. Tankarna snurrade på rejält, men jag hann inte fånga upp så många och jag hade nog inte tagit in helt och hållet vad som hade hänt. Samtidigt var jag distraherad av all aktivitet runt omkring mig. Den första tiden tittades jag till varannan timma, det glesades sedan ut. Men det är ju faktiskt så att på ett sjukhus får man aldrig vila ordentligt, så är det bara. Alltid någon som är inne och håller på. Det skall mätas blodtryck och jag vet inte vad. Jag tror att det var först den sista veckan som jag kunde sova hela nätter. Detta skingrar också det mentala.

Det enda jag oroade mig för var om jag kunde få springa igen och kunna fortsätta att jobba på mitt mål att ta mig till Badwater. Jag blev tillfrågad flera gånger om jag ville prata med en kurator. Det ville jag egentligen, men samtidigt ville jag prata med en som förstod sig på detta med att springa och att ha det som en livsstil. Så det rann ut i sanden. Vid närmare eftertanke skulle jag nog "nöjt mig med det jag hade fått". Jag fick en riktigt kraftig reaktion på sjukhuset. Jag hade letat på Internet om folk som tränade efter en aortadissektion med ett ganska klent resultat. Samtidigt pratade jag med en sjuksköterska om detta och hon sa att jag aldrig mer kommer att kunna springa igen. Då bröt jag ihop och grät och jag var otröstlig. Vid just det ögonblicket kändes det som om mitt liv var över. Jag hade i och för sig överlevt en aortadissektion. Men till vilken nytta om jag inte kunde få springa? Det krävdes stora insatser att få mig på banan igen den gången och Carina hade verkligen röjt runt med personalen där. De fick till slut lugnat ner mig, men denna tanke gnagde så mycket inom mig och utvecklade sig till en genuin rädsla. Från den punkten, fanns det bara en väg - framåt. Jag skulle slå mig tillbaka till löparbanan igen, kosta vad det kosta ville. Om jag dör, så dör jag. Men jag tänkte inte dö utan att ha tagit fighten och så är det hos mig fortfarande.

Sista veckan på sjukhuset hade jag börjat fundera över vad som hänt och tacksamheten att fortfarande få vara en aktiv medlem av planeten jorden växte sig starkare. När jag kom hem så var en av mina första reaktioner att bara sätta sig i soffan och gråta av lättnad. Då insåg jag att jag har varit hemifrån på riktigt, att jag varit nära att dö och hur tacksam jag var att få komma tillbaka till mitt egna hem. Det var som att komma tillbaka efter en mardröm. Jag glömmer inte det ögonblicket.

Personalen sa åt mig att jag skulle räkna med att sinnena skulle spela mig en hel del spratt när jag kommit hem och att jag skulle vara beredd på detta. Det var jag också, men inget hände. Jag var fullt ifärd med att träna upp mig och komma tillbaka till ultralöpningen. Alla hjärnspöken fanns kvar, nedtryckta någonstans och inte förrän i november började dessa hjärnspöken komma fram och då vällde det fram rejält. Då kom reaktionerna.

Detta har jag brottats med mer eller mindre hela efterföljande vår (2013). Alla känslor kom upp till ytan. Detta att jag hade överlevt. Speciellt var min ettårsdag för dissektionen (den 11 maj) ganska jobbig. Min drabbade vänner önskade mig en "happy re-birthday" och det är precis vad det är. Denna dag kommer jag att ha anledning att fira hädanefter, mer än min vanliga födelsedag. Min mentala hälsa sjönk radikalt och det i kombination med mitt jobb som är mer än stressigt. I mars-april stod jag åter på gränsen att för andra gången i mitt liv, gå in i väggen. Jag klarade mig genom den akuta krisen genom att hårt sätta ner foten och ropa STOPP! Min smala lycka är att jag har en underbar chef. Hon hade självit kommit tillbaka efter att själv ha gått in i väggen och visste vad det handlade om. Jag fick hjälpa att prata med en psykolog från företagshälsovården om allt detta. Det har varit ett lyft. Sedan har vi alla olika behov och vi reagerar alla olika. Det gör att det inte finns något standardförfarande för sådant här. Du som drabbad måste lita på och gå efter Din egna magkänsla och Ni anhöriga måste tro på vad den drabbade säger. Det är kanske inte alltid så lätt och kanske inte så konstigt heller.

Men jag får fortfarande och ofta flashbacks från min sjukhusvistelse maj-juni 2012. Jag hamnar i situationer där minnena väcks till liv. Jag väljer att ta itu med dom och hantera dom. Jag låter mig inte trycka ner dom igen! Dessutom inser jag att dessa flashbacks kommer att återvända mer eller mindre framöver. Genom att få kontakt med andra ute på Internet, har jag kunnat berätta min historia och läsa andras berättelser. Det ger en lugnande känsla och jag känner nu att jag inte är ensam, utan det finns faktiskt en hel del "där ute". Detta är också en av anledningarna till att jag gör denna webbsida. Dels för att Du inte skall känna Dig ensam och för att Dina anhöriga skall kunna tillgodogöra sig information och veta vad som egentligen har hänt. Detta är svårt för anhöriga att ta in och det är dessutom svårt att själv ta in ibland. Jag kan ibland få känslan av att det inte har hänt, att det bara är en dålig dröm. Sinnet kommer att spela Dig många spratt under denna resa.

Ett annat problem jag stöter på nu är att de människor jag möter och träffar idag, kan ju inte på något sätt se hur trasig jag är inuti. Dom har svårt att först att se jag verkligen har en sönderriven aorta och det är ju inte så konstigt. Det syns ju inte utanpå, jag skrattar, gråter, blir förbannad och tränar. Jag ser ju inte särskilt sjuk ut. Precis samma sak är det ju för ett högt blodtryck. Därför är det vara väldigt svårt för en oinvigd att förstå min situation och att jag verkligen måste hålla mig lugn och inte gå upp i varv genom att stressa.

Om Du redan har mål, fortsätt jobba för att nå dom (om det är realistiskt). Redan innan jag fick min dissektion hade jag ett mycket starkt uttalat mål - att få springa Badwater Ultramarathon i Death Valley i USA, en av världens tuffaste löpartävlingar. För att få en uppfattning kan Ni läsa om detta på min hemsida (klicka på Badwater i menyn). Allt jag gjorde i träningsväg var 110 % inriktat på denna tävling. Ganska snart när jag kommit ut från CIVA och kunde tänka lite klarare, var en av de första sakerna jag tänkte på - min Badwatersatsning. Ett tag tyckte jag att nu var allt detta kört. Men efter hand jag fick mer information från läkare och sköterskor och jag kunde leta runt lite på Internet, insåg jag faktiskt att det fortfarande var möjligt. Det är INTE kört. Självklart, jag hade nu mer odds emot mig. Min uppförsbacke skulle bli längre och brantare men chansen finns där. Skulle jag ta denna chans? JA!

För om det nu skulle vara så att jag under resans gång inser att det inte skulle gå eller att jag rent av trillar av pinn, då har jag i alla fall försökt. Därför bestämde jag mig för att försöka och inte ge upp. Alternativet hade varit att bli en soffpotatis. Att hålla denna dröm vid liv och återuppta planeringen inför detta höll mig mentalt på rätt köl under den långa sjukhusvistelsen. Drömmen har fått mig att köra vidare och jobba för mitt mål och motivationen har aldrig varit så stor.

Jag har haft flera rejäla dippar sedan hemkomsten, men min dröm om Badwater har på ett eller annat sätt fått upp mig ur det hålet som jag har grävt. Om jag nu kommer till Badwater eller inte. Tja, det vet jag inte idag, men jag jobbar för det, jag planerar för det. Jag såg på TV-programmet - Mot alla odds - där en grupp med kraftiga funktionshinder kämpade sig genom Guatemala. Dessa människor är mina förebilder. De klev utanför boxen och vågade utmana sig själva. Och expeditionsledaren fällde följande mycket tänkvärda kommentar: "Det är inget misslyckande att ramla, men det är ett misslyckande att inte resa sig upp och försöka igen."

Jag har precis rest mig igen och nu försöker jag. Att jag nu har drabbats av andra motgångar med artros och meniskoperation i knäet, knäcker mig inte på samma sätt. Jag har mitt mål där borta i Death Valley och jag skall göra precis allt jag kan för att komma dit. Mitt råd till Er är att Ni hittar ett eget Badwater. Att hitta det är flerfaldigt bättre än att äta antidepressiva mediciner. Det behöver inte vara en fysisk utmaning. Det kan vara en annan livsdröm som att resa till ett exotiskt mål eller något som är kopplat till ett intresse Ni brinner för. Men hitta det!

VAR REALISTISK!

Att drabbas av en aortadissektion är en synnerligen plågsam och upplevelse. Det är livshotande, men det behöver INTE innebära att livet tar slut vid det tillfället. Men var också medveten om att Din livslängd kan bli kortare än vad som är tänkt. En skrämmande tanke för många, men hur rädd Du än är för detta så är det ett faktum som Du inte kan sopa under mattan. Du överlevde den akuta fasen, det kunde gått åt skogen. Tyvärr är det så att alla klarar sig inte, men Du som läser detta gjorde det! Var glad åt detta och var tacksam och ta det därifrån!

Enligt Läkartidningen från 2007, inträffade ca 400 akuta fall av aortadissektioner per år i Sverige. Av dessa 400 kunde ca 10 % diagnostiseras då de var i livet, övriga kunde dissektionen fastställas i samband med obduktion. Med åren har andelen överlevande ökat tack vare modern teknik som CT-röntgen. Aortadissektion har påträffats i nästan alla åldrar, från 13 år och uppåt. Cirka tre fjärdelar av dödsfallen i artadissektion inträffar i akutskedet.

Enligt samma tidning var sannolikheten att över leva det första året 89-100% för en okomplicerad B-dissektion. Med andra ord om Du överlevt akutfasen är chansen stor att du också överlever det första året. 76-82% överlever i fem år och 56-69% överlever i tio år eller längre. Det är hårt och jobbigt att behöva läsa det, men så är det och ju fortare som Du kan acceptera detta, desto bättre är det. Lägg Ditt fokus och arbeta på för att få tillhöra dessa 56-69%! Det är därför viktigt att kommunicera detta till sin omgivning och nu kanske Ni kan förstå varför det är så himla bra att få prata med psykolog eller kurator om detta.

För min egen del så kommer jag att sätta upp delmål. Jag har precis passerat min "ettårsdag" och nästa mål är att passera min femårsdag (och nå Badwater). Jag är idag 57 år (augusti 2013) och mitt mål är att i alla fall överleva tills jag når min pension och sedan vill jag nå min 70 årsdag. Jag räknar krasst på detta sätt annars skulle jag ljuga för mig själv och förneka min situation. I detta ingår också att jag kommer att göra allt vad jag kan för att tillhöra den där gruppen på 56-69%. Jag är övertygad att ha en bra fysik ökar mina chanser rejält att få tillhöra denna grupp. Fortsättningsvis kommer min ordinarie födelsedag den 9 april, att bytas ut mot den 11 maj. Detta resonemang har jag nu kommunicerat till min omgivning inklusive mina barn, det hade varit fel annars att inte säga något.

Jag önskar Er alla - ett riktigt gott liv! Det har vi banne mig förtjänat efter det vi har gått igenom. Det gäller även våra anhöriga. Och ge inte upp, det går att leva ett bra liv med en aortadissektion!

OCH KOM IHÅG! DU ÄR INTE ENSAM!! VI FINNS HÄR UTE OCH VI HJÄLPER VARANDRA!!

AORTIC WARRIORS

Dr Peter Tsai har startat en websida (juni 2013), som han har kallat aortic warriors. Denna sida är och en uppmaning till att kämpa för att leva ett bra liv efter en aortadissektion. Han uppmanar oss till att slåss för att skapa uppmärksamhet runt aortadisektion och följaktligen kallas denna webplats aortic warriors. Denna är en mycket läsvärd sida. Peter har själv drabbats och vill precis som jag sprida kunskapen. Bli en aortic warrior som jag och Peter! Peter är verkligen en eldsjäl och hans sida är väl värt ett besök. Den är engelskspråkig som de flesta webplatser i detta ämne.